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Die Fragebogenerstellung und Datenerhebung erfolgte wenige Jahre zuvor. An dieser Stelle herzlichen Dank an die TeilnehmerInnen! Auch in der Selbsthilfe ist es wichtig, an Hand von Daten und Statistiken Probleme und Bedürfnisse aufzuzeigen.   Worum ging es? Je ein Drittel der Befragten gab an, einen Pflichtschulabschluss mit Lehre, einen Schulabschluss mit Matura oder Universitätsabschluss zu haben. 78% dieser jungen ÖsterreicherInnen können selbst für ihren Unterhalt aufkommen. 22% sind pensioniert oder langfristig krank geschrieben und können nicht selbst für sich sorgen, wobei 29% niemals arbeiten konnten. Viele beschreiben Probleme im Schulalter mit LehrernInnen, DirektorenInnen, VorgesetztInnen und/oder mit Behörden und Ämtern zu haben. Es seien nicht nur fehlende Fördermöglichkeiten bzw. Ressourcen, sondern auch fehlende Einsicht und fehlendes Wissen im Umgang mit Menschen mit chronischen, schmerzhaften Erkrankung zu erwähnen. Schulungen und finanzielle Mittel wären erforderlich. Rheumakranke Menschen wünschen sich einen Arbeitsplatz, wo sie trotzt ihrer Erkrankung und den damit verbundenen körperlichen Einschränkungen und ihrem erkrankungsbedingten Terminkalender (Arztbesuche, Einnahme von Medikamenten zu bestimmten Wochentagen, Termine für Physiotherapie/Ergotherapie, Abwesenheiten bei Rehamaßnahmen) neben ihrer Tätigkeit am Arbeitsplatz auch Integration und Wertschätzung erfahren. Doch viele können keiner 40-Stunden-Woche nachgehen, wo in Österreich alleinig das Ausscheiden vom Arbeitsmarkt als Alternative bleibt. Eine Art Teilzeitrente, wo sich Rheuma, Familie und Arbeit trotz finanzieller Sicherheit abbilden lassen, wäre einzuführen. Häufig erfahren RheumatikerInnen auch Konflikte bei Arztbesuchen. Die Begegnung auf Augenhöhe wäre der wünschenswerteste Umgang, den Betroffene beschreiben. Besonders im Umgang mit Schmerzen fühlen sich viele wenig verstanden; Zuhören sei oft hilfreicher als das Aushändigen von Rezepten. Der Wunsch nach einer größeren Anzahl an RheumatologenInnen, um jederzeit, auch bei akuten Situationen, einen Ansprechpartner zu haben, wäre gefordert. Auch die langen Wartezeiten in Ambulanzen werden als geringe Wertschätzung den Rheumaerkrankten gegenüber interpretiert. AllgemeinmedizinerInnen sollen eine gute rheumatologische Expertise besitzen, um auch tatsächlich als Hausarzt/-ärztin den Werdegang der PatientenInnen begleiten zu können. Oftmals wünschen sich junge RheumatikerInnen auch, von JungärztInnen betreut zu werden, um sich tatsächlich auf Augenhöhe zu begegnen. Der eindringliste Wunsch aller RheumatikerInnen war einstimmig die Beherrschung der Symptome, Remission bzw. gar Heilung. 81% der Befragten wünschen sich den Austausch unter jungen RheumatikerInnen, wobei sich die Hälfte an der damit verbundenen Arbeit beteiligen würde. Nicht alleine der Erfahrungsaustausch wird befürwortet, sondern auch gemeinsame sportliche Betätigung wie Klettern, Wintersport und Tanzen werden vorgeschlagen. Dem positiven Feedback zur Folge veranstaltete die ÖRL im Mai 2018 das erste Treffen junger RheumatikerInnen, um sich gemeinsam für den prägendsten Part ihrer Gesundheit, ihre Gelenkserkrankung, zu engagieren, um so gegen das Schwarz-Weiß-Denken unserer Gesellschaft anzukämpfen. Die enorme volkswirtschaftliche Bedeutung von entzündlich rheumatischen Erkrankungen und die damit verbundenen Leiden sollen aufgezeigt werden. Neben der moralischen Bildung unserer Gesellschaft möchten wir Krankenkassen, Ämtern und Arbeitgebern zeigen, dass Stillstand und starres Denken der Vergangenheit angehören sollten und individuelle Lösungen allen zu Gute kommen würden. Junge RheumatikerInnen wollen am Arbeitsleben teilnehmen, sollen aber weder in Überforderung noch in Arbeitslosigkeit geraten, damit neben der fehlenden Inklusion am Arbeitsplatz möglicherweise auch noch Einschnitte im Freizeit- und Sozialleben hingenommen werden müssen.   Zusammengefasst: Junge RheumatikerInnen vereinen sich zum Austausch von Erfahrungen, Problemen und ihren Wünschen. Mehr als ein Fünftel der jungen rheumakranken Menschen können ihrer Arbeit nicht (mehr) nachgehen. Durch Öffentlichkeitsarbeit soll unsere Gesellschaft zum Hinsehen bewegt werden, sodass auch chronisch kranke Menschen, egal mit welcher Art von Beeinträchtigung, am Schul- und Arbeitsleben teilnehmen können, regelmäßige Arzttermine ermöglicht werden, wo es vielmehr ums Verstanden werden und um die Begegnung auf Augenhöhe geht, als rein um medizinische Facts und das Aushändigen von Rezepten. Dr. Petra Wegscheider      EULAR ( European League Against Rheumatism) In der EULAR sind die wissenschaftliche Fachgesellschaften der Rheumatologie, die Gesellschaft der medizinischen Assistenzberufe und die Patientenorganisationen auf europäischer Ebene zusammengeschlossen. Ziel ist die Verbesserung der Forschung und die Verbesserung der Lebensbedingungen für Menschen mit einer rheumatischen Erkrankung. Die Österreichische Rheumaliga ist Mitglied bei der EULAR. Unsere Auslanddelegierten besuchen den einmal jährlich durchgeführten Kongress, bei dem die wissenschaftlichen Fachgesellschaften neue Erkenntnisse aus der Rheumatologie vorstellen. Mit dabei sind auch die sozialen Liegen, die sich über die eigene Arbeiten und Aktivitäten austauschen. Vorgestellt werden interessante Projekte aus den einzelnen Ländern. Länder die erst dabei sind eine Struktur aufzubauen finden Unterstützung  in ihrer Arbeit. Mehr Mitglied werden Spenden begünstigt. Nach §4a Abs. 2Z. 3 lit. a bis c EStG Registriernummer: SO 11961 Shop2help Jetzt spenden Landesgruppen & SelbsthilfegruppenSalzburg Chronik – Salzburg Über uns – Salzburg Selbsthilfegruppen – Salzburg Ärzte & Therapiezentren – Salzburg Veranstaltungen & Aktivitäten – Salzburg Kärnten Chronik – Kärnten Über uns – Kärnten Selbsthilfegruppen – Kärnten Ärzte & Therapiezentren – Kärnten Veranstaltungen & Akivitäten – Kärnten Vorarlberg Über uns – Vorarlberg Selbsthilfegruppen – Vorarlberg Ärzte & Therapiezentren – Vorarlberg Veranstaltungen & Aktivitäten – Vorarlberg Tirol Über uns – Tirol Selbsthilfegruppen – Tirol Ärzte & Therapiezentren – Tirol Veranstaltungen & Aktivitäten – Tirol Steiermark Über uns – Steiermark Selbsthilfegruppen – Steiermark Ärzte & Therapiezentren – Steiermark Veranstaltungen & Aktivitäten – Steiermark Oberösterreich Über uns – Oberösterreich Selbsthilfegruppen – Oberösterreich Ärzte & Therapiezentren – Oberösterreich Veranstaltungen & Aktivitäten – Oberösterreich Niederösterreich Über uns – Niederösterreich Selbsthilfegruppen – Niederösterreich Ärzte & Therapiezentren – Niederösterreich Veranstaltungen & Aktivitäten – Niederösterreich Wien Über uns – Wien Selbsthilfegruppen – Wien Ärzte & Therapiezentren – Wien Veranstaltungen & Aktivitäten – Wien GruppensprecherIn gesucht – Wien Burgenland Über uns – Burgenland Selbsthilfegruppen – Burgenland Ärzte & Therapiezentren – Burgenland Veranstaltungen & Aktivitäten – Burgenland Rheumaliga auf Youtube Zum Rheumaliga Channel HauptmenüHome Über uns Vorstand Statuten Was sind Selbsthilfegruppen (SHG) ÖGR Internationales Engagement EULAR Junge Rheumatiker Edgar-Stene-Preis 2017 Angebote für Mitglieder Sponsoren Wertvolle Links Aktuell Rheumabus on Tour Positionspapier Rheumacoach – App Gut leben mit Rheuma Termine Rheuma Information Was ist Rheuma? 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